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Metodo Stamina: Il Caso Della Piccola Sofia


Sofia 3 anni e mezzo bella intelligente divertente e affetta da leucodistrofia metacromatica. Solo il nome spaventa; si tratta di una malattia neurodegenerativa. Manifesta i primi sintomi nell'età in cui il bambino inizia a camminare per poi progredire nellâ??arco di pochi anni fino allo stadio di decerebrazione. Con il caso della piccola Sofia lâ??opinione pubblica in queste ultime settimane ha portato alla ribalta le questioni relative alle cure con il metodo stamina. Andiamo con ordine: i genitori di Sofia avevano richiesto al Ministro Balduzzi di poter usufruire del metodo Vannoni ossia di una cura a base di cellule staminali per tentare di salvare la loro piccola. La prima fase del trattamento aveva mostrato segni di ripresa, ma nonostante ciò i genitori si sono visti bloccare la terapia. Motivazione? L' Aifa (Agenzia italiana del farmaco), dopo un'ispezione effettuata insieme ai Nas agli Spedali Civili di Brescia, si era pronunciata negativamente sul metodo Stamina, che "non sarebbe conforme alla legge". Disperazione, angoscia ma tanta determinazione nel proseguire spinti dalla certezza, accertata anche dai medici, che le cure avevano effetti positivi sulla bambina. Una battaglia oltre che legale anche mediatica grazie alla quale un risultato c'è stato: la settimana scorsa la notizia della seconda infusione, ma nessuna speranza. Infatti non è previsto proseguire con gli atri tre trattamenti previsti inizialmente come terapia considerando il mancato via libera da parte del Ministero.Avvocati, tribunali, giudici e sentenze, tutto ciò non ha nulla a che vedere con la vita. Non è possibile pensare che la vita di un bambino dipende dalle procedure, dalle decisioni formali, e che dopo la speranza riaccesa grazie alla seconda infusione concessa si possa di nuovo ricadere nell'angoscia  Se le cure hanno effetti positivi sulla salute della piccola Sofia perché continuare a  negarle? E poi se dal controllo del laboratorio è emerso che lo stesso manca di igiene e sicurezza, perché le cure staminali sono state bloccate mentre per tutte le altre si continua a lavorare? Ã? ingiusto abbandonare questi piccoli individui, non è ingiusto tentare di salvare la loro esistenza. Non esistono procedure formali di fronte alla speranza di poter rivedere il sorriso sul viso del proprio figlio. La battaglia continua anche se il tempo è poco: la vita della piccola Sofia è ciò che conta non altri tipi di interessi.


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